INICIATIVAS LEGISLATIVAS PARA INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN LA LEY RICARTE SOTO Y DESARROLLAR UNA POLÍTICA PÚBLICA

Congresistas de diferentes partidos han reconocido la situación de indefensión en la que se encuentran personas afectadas por enfermedades raras, como el síndrome de Pitt Hopkins, la deformidad de Madelung o el síndrome de Behcet. Cerca de un millón de chilenos padecen enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas. Los propios afectados han impulsado la tramitación de un proyecto de ley que está siendo revisado por la Comisión de Salud. Además, senadores han presentado dos proyectos de acuerdo para mejorar la calidad de vida de estas personas.

Modificación de la Ley Ricarte Soto

Un grupo transversal de parlamentarios ha solicitado al Ejecutivo que presente un proyecto para modificar la Ley Ricarte Soto. Esta ley actualmente no incluye protección financiera para pacientes con enfermedades poco frecuentes. La modificación propuesta incluye:

• Actualizar los decretos: Cambiar la frecuencia de actualización de los decretos que determinan las enfermedades a cubrir, de cada tres años a cada año.
• Distribución del dinero: Ajustar la distribución del presupuesto para beneficiar a personas que actualmente no califican para sus tratamientos médicos.

El objetivo es financiar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, definidas como aquellas cuya incidencia es menor a cinco de cada diez mil personas en el país.

Desarrollo de una Política Pública

Paralelamente, se ha presentado otro proyecto de acuerdo que busca la creación de una política pública para proteger a las personas con enfermedades raras. Esta política debe:

• Garantizar el diagnóstico: Asegurar que los pacientes puedan ser diagnosticados adecuadamente.
• Elaborar un registro nacional: Crear un registro de pacientes con enfermedades raras.
• Medicamentos huérfanos: Favorecer la disponibilidad y acceso a medicamentos de alto costo.
• Fomentar la investigación: Incentivar la investigación y desarrollo en este campo.
• Pruebas de detección: Garantizar pruebas de tamizaje o screening neonatal para recién nacidos.

Proyecto de Ley sobre Enfermedades Poco Frecuentes

La Comisión de Salud debe presentar un nuevo informe del proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes (Boletín N° 7643-11). El Ejecutivo ha señalado que la propuesta actual es inconstitucional porque crea un plan de enfermedades raras que implica recursos. Se busca generar una fórmula que haga admisible el proyecto, incorporando la necesidad de incluir nuevos decretos en la Ley Ricarte Soto.

Compromisos del Ejecutivo

El Ejecutivo se ha comprometido a actualizar las conclusiones de la mesa de trabajo entre los pacientes y la Subsecretaría de Salud Pública. Estas conclusiones se han formalizado en la redacción del proyecto.

Autores del Proyecto

El proyecto de ley fue presentado en 2011 por los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, y los exparlamentarios Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. Define estas patologías como aquellas con peligro de muerte o invalidez superior a dos tercios y prevalencia menor a cinco casos por cada diez mil habitantes. Además, enumera necesidades de los pacientes, como la priorización en la atención y la cobertura de medicamentos.

En resumen, se están tomando medidas legislativas para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras en Chile. Se propone modificar la Ley Ricarte Soto para incluir estas enfermedades y desarrollar una política pública integral que garantice diagnóstico, tratamiento y apoyo a los afectados y sus familias.

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