La Comisión de Salud también revisó las indicaciones presentadas al proyecto de enfermedades raras consignándose todas aquellas que requieren patrocinio del Ejecutivo.

 

Listo para ser votado en Sala, quedó el proyecto que cambia el nombre del Servicio de Salud (SS) de Valdivia por el de Los Ríos. Esto luego que los integrantes de la Comisión de Salud aprobaran en general y particular la norma.

 

En la propuesta de autoría de los senadores Iván Flores, Juan Luis Castro, Francisco Chahuán, Felipe Kast y Javier Macaya, se explica que el único Servicio de Salud que no tiene el nombre de la región es el de Valdivia. De hecho, en la pasada sesión de la mencionada instancia, el legislador Flores explicó que “la provincia de Ranco sentía que quedaba excluida del servicio, por lo que solicitaron este cambio”.

 

Los congresistas también hicieron mención al hecho que la única manera de cambiar el nombre de estos organismos estatales funcionalmente descentralizados, es por ley, de allí la necesidad de generar una moción. De esta forma, plantearon la pertinencia de permitir que estos cambios sean por vía administrativa.

 

Así las cosas, el proyecto en primer trámite, será votado en una próxima sesión ordinaria, tras lo cual pasará a la Cámara Baja.

 

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

En la misma sesión, la Comisión revisó las indicaciones presentadas al proyecto sobre enfermedades poco frecuentes (Boletín N° 7643-11), todas de autoría de los senadores de la instancia.

 

Con antelación, el presidente Francisco Chahuán había solicitado al Ejecutivo presentar las indicaciones respectivas ya que al crearse una ley que considera un sistema de cuidados –tal como se hizo con la ley Nacional del Cáncer-, se requiere patrocinio de éste. Cabe recordar que el texto da cuenta de la creación de un Plan de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas y de Diagnóstico Complejo; una Comisión y un Fondo respectivo.

 

 

En la sesión de este martes 27 de septiembre, el asesor de Ministerio de Salud (Minsal), Jaime Junyent reconoció que la cartera no es partidaria de desarrollar leyes para cada patología.“Creemos que el sistema de salud está lo suficientemente fragmentado como para hacerlo más con estos proyectos. Estas enfermedades están cubiertas en las políticas públicas de salud y hemos generado mesas de trabajo con los representantes de los pacientes”, aseguró.

 

Con todo, se procedió a leer cada una de las enmiendas y se consignaron todos los temas que requieren patrocinio.

 

Durante el debate, los senadores Iván Flores y Javier Macaya enfatizaron la urgencia de resolver al menos el principal problema de las personas con enfermedades raras: el acceso oportuno a medicamentos de alto costo.

 

“Entendemos que muchas de las indicaciones que hemos presentado son inadmisibles. Creemos que estos pacientes no pueden seguir esperando. Si se quiere dar una solución de fondo en la reforma a la salud, está bien, pero por ahora avancemos en esto”, manifestó Flores mientras que Macaya hizo ver que “todo el proyecto debería ser patrocinado sino no podemos avanzar”.

 

El senador Chahuán recordó que “hoy estas personas deben recurrir a la justicia para acceder a los remedios porque los necesitan para vivir y nadie se los cubre. En tanto, el Minsal no actualiza las canastas de medicamentos y tiene congelado el quinto decreto de la Ley Ricarte Soto (LRS)”.

 

Al respecto, se acordó citar para el martes 4 de octubre a la ministra de Salud, Ximena Aguilera; y a la directora de Presupuestos, Javiera Martínez para conversar acerca de la paralización de la agenda legislativa sanitaria, y en particular sobre la LRS.

 

OBJETIVOS

 

El proyecto busca:

 

  • Promover e incentivar la investigación, el desarrollo y promoción de los productos médicos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades raras
  • Garantizar a todas las personas un acceso igualitario y oportuno a todos productos
  • Garantizar el debido resguardo de los derechos de estas personas como beneficiarios de sistemas complementarios de salud
  • Garantizar el derecho de comercialización exclusiva al patrocinante de productos médicos huérfanos
  • Promover el cuidado integral de la salud de estos pacientes en cualquiera de sus manifestaciones clínicas
  • Mejorar la calidad de vida de éstos y sus familias, entregando un marco normativo para la planificación y desarrollo de políticas públicas y acciones destinadas a llevar a cabo el Plan Nacional de Enfermedades Raras, la Comisión Nacional y el Fondo de Financiamiento.
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